Menos pacientes, más personas
Hace algún tiempo participamos en el Impact Hub Madrid en un colaboratorio dirigido a compartir ideas y generar proyectos para el empoderamiento del paciente. En este post rescatamos algunas de las reflexiones e ideas fuerza planteadas en ese espacio por los propios pacientes, profesionales y representantes de empresas del sector sanitario, ideas en las que la comunicación está muy presente.
Cambio cultural, cambiar el eje del sistema sanitario, autonomía, empatía, humanización…. Esos son algunos de los conceptos que aparecieron recurrentemente en el colaboratorio. Y en el trasfondo de ellos aparecen los tres elementos constitutivos de cualquier situación de comunicación: actores, modalidades de interacción, y relatos o discursos.
Empezamos por el último: la forma en que nombramos o representamos la realidad. Un cambio que los propios pacientes señalaron desde el comienzo del laboratorio: dejemos de hablar de pacientes para pasar a hablar de PERSONAS, que tienen una enfermedad o que están interesados en cuidar de su salud. Un primer paso que, más allá del cambio de denominación, supone dejar de cosificarles, de tratarles como objetos, para asumir que son sujetos con derechos que viven y sienten en determinado contexto. Un paso que supone humanizar el sistema y que, obviamente, implica un cambio cultural de nuestro sistema sanitario.
En el laboratorio se habló mucho de incorporar a los pacientes como centro del sistema. ¿Para ponernos a su alrededor, mirarlos, interpretar su realidad y seguir decidiendo qué es lo mejor para ellos desde la perspectiva de las instituciones y los profesionales sanitarios? ¿O para escucharlos, incorporar sus reivindicaciones y puntos de vista, ponerse en el lugar del otro construir un sistema sanitario que hable con ellos de igual a igual? Porque no es lo mismo una cosa y la otra. Qué bueno empezar a a hablar menos de pacientes y más de personas.
Información es poder, eso está claro. ¿Qué información? ¿En qué sentido tiene que fluir la información? En las discusiones afloraban dos modelos muy distintos: uno, que podríamos llamar paternalista, que basado en un modelo de comunicación difusionista e instrumental de tipo unidireccional (desde el sistema y sus profesionales hacia los pacientes) ponía el énfasis en la necesidad de dar información a los pacientes para que supieran más sobre sus enfermedades, pero visto desde la perspectiva de los profesionales del sistema; otro modelo, basado en una comunicación relacional de tipo bidireccional (instituciones y profesionales – pacientes y familias), en el que se proponía escuchar a los pacientes, establecer una conversación con ellos e integrar toda esa información en el sistema como un elemento fundamental para las decisiones de gestión.
El desafío es, por tanto, transformar las relaciones entre los actores, hacerlas más horizontales y más humanas en el sentido más básico del término. ¿De qué forma? ¿Con qué instrumentos? En el trabajo del colaboratorio surgieron varias ideas:
• Incorporar en los centros sanitarios agentes que acompañen a los pacientes en su recorrido y, al mismo tiempo, detecten los insights que permitan mejorar la calidad asistencial;
• Escuelas de pacientes, en las que estos sean protagonistas desde el comienzo al final de las acciones planificadas;
• Una acción del tipo TEDxlaempatía para promover una relación horizontal entre profesionales y pacientes; una plataforma social que uniese a personas con una patología;
• O un proyecto en el que los profesionales se “pusieran en los zapatos” de los pacientes, para ver todos los retos a los que se enfrentan para “sobrevivir” dentro del sistema sanitario.
Lo que está claro es que el sistema sanitario puede y necesita cambiar. Y en mi opinión tiene que hacerlo desde relaciones en las que tengamos la capacidad de ponernos en el lugar de otro; reconociendo a esos otros como personas que sienten y viven la salud y la enfermedad a su manera; y desarrollando espacios o instrumentos de interacción que hagan de los centros sanitarios lugares de escucha, diálogo y colaboración entre todos los actores presentes.Comunicación relacional en estado puro.
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