Hepatitis, con C de comunicación

Hepatitis C y comunicación

El Foro sobre Hepatitis C organizado por la Fundación Más que Ideas y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) puso de manifiesto la importancia de la comunicación en el abordaje de esta enfermedad. Información rigurosa, contrastada y veraz, la relación entre profesionales sanitarios y pacientes y el diálogo necesario entre los diferentes agentes implicados fueron algunas de las facetas abordadas en el debate.

Está claro que la situación de las personas enfermas de hepatitis C cambió radicalmente cuando, a comienzos del 2014, se conoció el descubrimiento de tratamientos antivirales con una alta efectividad en la curación del virus, lo que algún medio llegó a denominar la ‘penicilina’ de la Hepatitis C. Eso le dio una presencia informativa que antes no había tenido, en gran parte por las enormes expectativas que despertó en los pacientes esta posibilidad de curación pero, también, por el conflicto generado por la dilación de las instituciones sanitarias en definir a qué pacientes se les podría administrar esos tratamientos.

El debate mostró la coincidencia de pacientes, profesionales sanitarios y comunicadores sobre la importancia de que la hepatitis C se haya hecho hueco en la agenda mediática. Donde sí hubo discrepancias fue en el rol que deben asumir los medios de comunicación: mientras pacientes y profesionales reclamaron de los medios información veraz sobre los tratamientos para no despertar falsas expectativas y que asuman un papel en la educación de la ciudadanía, los profesionales de la comunicación defendieron que el rol básico de los medios es informar de forma rigurosa y contrastada.

¿Quiénes deben involucrarse en la educación para la salud? Como expuse en mi intervención en el foro, no parece razonable reclamar a los medios de comunicación que asuman un rol para el cual no están preparados. Es cierto que los medios de comunicación son una vía muy importante para acceder a información de calidad, condición necesaria para que las personas puedan tomar las decisiones más adecuadas sobre su salud, pero no es menos cierto que no son las únicas vías de información y que hay otros actores que son tanto o más influyentes. En ese sentido, parece más razonable pensar en que la educación para la salud es un aspecto transversal, en el que debemos trabajar de forma articulada desde las administraciones, los sistemas educativos y sanitario, los medios de comunicación y, obviamente, las asociaciones de pacientes, desde los diferentes escenarios sociales. Durante el debate también se hizo referencia a una realidad de nuestros días: si los pacientes no reciben información de calidad de parte de sus pacientes, e incluso cuando la tienen, buscan información en otras fuentes que pueden no ser del todo fiables, por ejemplo el conocido Dr. Google. Asumiendo que esa es una realidad que no se puede negar, profesionales sanitarios y pacientes coincidieron en la importancia de trabajar en una buena comunicación y el diálogo entre ambos.

Si bien el debate estuvo centrado sobre todo en los aspectos informativos de la hepatitis C, quiero cerrar esta análisis refiriéndome a los aspectos estratégicos de la comunicación de las organizaciones. Fue muy criticada la ausencia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en este foro, pero en realidad es que esta incomparecencia seguía la línea de su estrategia de comunicación en este tema desarrollada en los últimos meses.

¿Estamos ante un problema de comunicación, o de determinadas decisiones políticas que además luego no son explicadas adecuadamente? ¿Puede la comunicación resolver los problemas que no resuelve la política?

Claramente, no. Hay un ámbito de toma de decisiones de gestión que no puede sanar más y mejor información. En el caso de la hepatitis C, lo que se aprecia es una colisión de intereses entre unos pacientes que legítimamente reclaman unos tratamientos médicos que pueden salvarles la vida, frente a una administración que, denuncian los pacientes, dilata las decisiones y limita la administración de los fármacos por las restricciones económicas a las que está sometida. Pero, si bien la comunicación no puede resolver este último problema, el de las restricciones económicas, una estrategia de comunicación encaminada a facilitar el diálogo entre los diferentes actores serviría para canalizar los reclamos y buscar soluciones conjuntas o, al menos, para que los pacientes sientan que se les escucha y se hace todo lo posible para darles una respuesta.

En el fondo, el desafío parece estar en avanzar hacia una administración pública que deje de pensar su comunicación exclusivamente en términos de información pública, en un sentido unidireccional y centrada en los medios de comunicación, hacia un modelo de comunicación bidireccional simétrico, en lo que se prime sea la construcción de relaciones de confianza que promuevan el diálogo con los diferentes actores sociales.

Si quieres ver un vídeo resumen del Foro sobre Hepatitis C, pincha aquí.

Hernán Díaz
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